Patientenbeirat

Unter dem Vorsitz von EURORDIS sind Patientenvertreter aus 11 Organisationen dem Konsortium beigetreten, damit die Perspektive der Patienten bei allen Forschungsaktivitäten von Screen4Care gesichert und priorisiert ist.

Die Rolle des Patientenbeirat besteht darin, das Projekt zu Erkenntnissen, Bedürfnissen und Erfahrungen von Personen mit seltenen Erkrankungen zu beraten. Dadurch wird sichergestellt, dass die Ausrichtung, die Ziele und die Strategie von Screen4Care eng mit den Prioritäten von Personen mit seltenen Erkrankungen, und deren Familien übereinstimmen.

Weitere Informationen zu den Mitgliedern des Patientenbeirats von Screen4Care finden Sie unter den folgenden Links