Der Aufbau von Screen4Care
Der Aufbau von Screen4Care, auch als Governance bekannt, besteht aus mehreren Ebenen, um ein angemessenes Maß an Zusammenarbeit, wissenschaftlichem Austausch und Einbindung von mehreren Interessenvertretern sowie Dialog, Feedback, Input und Zusammenarbeit mit anderen Initiativen zu gewährleisten.
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Team für Ethik, Recht und Sicherheit (ELST)
Das Team für Ethik, Recht und Sicherheit (Ethics, Legal, and Safety Team, ELST) die Arbeit während des gesamten Projektverlaufs im Blick und stellt sicher, dass ethische Angelegenheiten berücksichtigt und bei allen Forschungsaktivitäten genauestens eingehalten werden. Das ELST bespricht und denkt im Voraus über ethische Fragen nach, die sich ergeben könnten, sowie darüber, wie sie angegangen und gelöst werden können. Es unterstützt auch Projektpartner bei der Aufrechterhaltung der vollständigen Einhaltung ethischer Standards. Das ELST ist für die Meldung von ethischen Fragen an das Projektmanagementteam und die EU-Kommission verantwortlich. Darüber hinaus hat Screen4Care dem ELST die Befugnis erteilt, einen unabhängigen Ethikberater (Independent Ethics Advisor, IEA) zu ernennen, der keinem Mitglied des Konsortiums angegliedert ist. Der IEA überwacht die ethischen Angelegenheiten, die für Screen4Care und deren Management relevant sind. Darüber hinaus ist der IEA an relevanten ELST-Besprechungen beteiligt. Der IEA von Screen4Care ist Dr. Eline Bunnik. Sie ist Assistenzprofessorin an der Abteilung für medizinische Ethik, Philosophie und Geschichte der Medizin am Erasmus MC. Zu ihren Fachgebieten gehören:
- Ethische Probleme beim Härtefallprogramm und Zugang zu innovativen medizinischen Behandlungen
- Ethik der prädiktiven Medizin, Genetik und Genomik, Epigenetik, Biomarker
- Forschungsethik, Zufallsbefunde, Einwilligungserklärung
- Reproduktionsethik, pränatales Screening
- Organspende und -transplantation
Innovationsrat (IB)
Der Innovationsrat (Innovation Board, IB) stellt die Umsetzung vereinbarter Innovations- und Nutzungsstrategien sicher.
Wissenschaftlicher Beirat (SAB)
Screen4Care hat außerdem einen wissenschaftlichen Beirat (Scientific Advisory Board, SAB) ernannt bestehend aus international renommierten Kliniker, Grundlagenwissenschaftlern und Genetikern, die auf dem Gebiet der seltenen Erkrankungen arbeiten und Beiträge zum wissenschaftlichen Fortschritt sowie zu strategischen Aspekten leisten. Das Exekutives Projektmanagement-Team stellt sicher, dass die Zusammensetzung des SAB angemessen ist, um die erforderliche Anleitung bereitzustellen. Der SAB ist ein Beirat für Screen4Care im Allgemeinen und insbesondere das Generalversammlungs- und Projektmanagement-Team. Der SAB berät die Generalversammlung und das Exekutives Projektmanagement-Team auf Anfrage des Projektleiters zusammen mit dem Koordinator und gibt unverbindliche Ratschläge.
Rat zur Einbeziehung vieler Interessengruppen (MSEB)
Der Rat zur Einbeziehung vieler Interessengruppen (Multi-Stakeholder Engagement Board, MSEB) besteht aus Mitgliedern aus verschiedenen Bereichen. Das MSEB besteht aus Vertretern verschiedener relevanter Forschungsgebiete, politischen Entscheidungsträgern auf nationaler und EU-Ebene, Vertretern nationaler und internationaler Berufsverbände im Gesundheitswesen sowie Vertretern von Patientenvertretungen.
Patientenbeirat (PAB)
Um den patientenorientierten Charakter von Screen4Care sicherzustellen, wurde ein Patientenbeirat (Patient Advisory Board, PAB) eingerichtet. Der PAB besteht aus 11 Vertretern von Patientenorganisationen für seltene Erkrankungen, die an der EURORDIS NBS-Arbeitsgruppe, der Digital and Data Advisory Group, europäischen Patientenberatungsgruppen der europäischen Referenznetzwerke sowie anderen Vertretern von Patientenorganisationen beteiligt sind. Der PAB bietet die Einblicke, das Fachwissen, die Bedürfnisse und die Erfahrungen von Gemeinschaften mit seltenen Erkrankungen, um sicherzustellen, dass die Ausrichtung, Ziele und Strategie von Screen4Care eng mit den Prioritäten sowie dem besten Interesse von Personen mit seltenen Erkrankungen und ihren Familien übereinstimmen. Der PAB hilft, sicherzustellen, dass Screen4Care mit einem patientenorientierten Ansatz arbeitet, und liefert spezifische Ergebnisse mit dem Potenzial, das Leben von Personen mit seltenen Erkrankungen zu verbessern. Der PAB berät Projektpartner zu Angelegenheiten und Themen in allen Bereichen von Screen4Care.
Exekutives Projektmanagement-Team (EPMT)
Das exekutive Projektmanagement-Team (Executive Project Management Team, EPMT) besteht aus dem Projektleiter, dem Koordinator, dem PMO, den Leitern des Arbeitspakets (Work Package, WP) (die Leiter der Schwerpunktbereiche von Screen4Care) und den Co-Leitern. Das EPMT ist für die Koordination aller Forschungsaktivitäten aller am Projekt beteiligten Partner zuständig. Es ist verantwortlich für die Förderung der Gesamtausführung des Projekts, die Ausrichtung in allen Schwerpunktbereichen und für Entscheidungsprozesse. Außerdem stellt es sicher, dass Verfahren eingerichtet werden, um vom Konsortium entwickelte Innovationen zu identifizieren und zu verwalten sowie einen Risikoidentifizierungs- und -managementplan zu entwickeln. Die Aktivitäten des EPMT helfen bei der Früherkennung möglicher technischer und organisatorischer Probleme und bei der Fehlerbehebung, gewährleisten die reibungslose Umsetzung des Projekts und garantieren, dass alle Anstrengungen auf die Ziele, Ergebnisse und Meilensteine von Screen4Care ausgerichtet sind.
Generalversammlung
Die Generalversammlung (General Assembly, GA) setzt sich aus einem von allen Partnern benannten Vertreter zusammen. Die GA ist für die Erfüllung der Verpflichtungen von Screen4Care gegenüber dem IMI 2 Joint Undertaking zuständig und fungiert als ultimatives demokratisches Entscheidungsorgan für das Projekt.