Struttura di Screen4Care
La struttura di Screen4Care, nota anche come governance, è stratificata per garantire livelli appropriati di cooperazione, scambio scientifico e coinvolgimento di molteplici stakeholder, nonché dialogo, feedback, input e collaborazione con altre iniziative.
Esplora la struttura di Screen4Care facendo clic sulle rispettive caselle
Team etico, legale e per la sicurezza (ELST)
Il Team etico, legale e per la sicurezza (Ethical, Legal and Safety Team, ELST) mantiene una panoramica del lavoro per tutta la durata del progetto e garantisce che le questioni etiche siano prese in considerazione e attentamente incluse in tutte le attività di ricerca. L’ELST discute e prevede in anticipo le questioni etiche che potrebbero sorgere nonché il modo in cui affrontarle e risolverle. Supporta anche i partner del progetto nel mantenere la piena conformità agli standard etici. L’ELST ha la responsabilità di segnalare le questioni etiche al Team di gestione del progetto e alla Commissione UE non appena emergono. Inoltre, Screen4Care ha autorizzato l’ELST a nominare un Consulente etico indipendente (Independent Ethics Advisor, IEA), che non sia affiliato a nessuno dei membri del consorzio. L’IEA monitora le questioni etiche rilevanti per Screen4Care e la loro gestione. Inoltre, l’IEA è coinvolto nelle riunioni dell’ELST pertinenti. L’IEA di Screen4Care è la Dott.ssa Eline Bunnik. È professore assistente presso il dipartimento di etica medica, filosofia e storia della medicina dell’Erasmus MC. I suoi campi di competenza includono:
- Problemi etici nell’uso compassionevole e nell’accesso a trattamenti medici innovativi
- Etica della medicina predittiva, genetica e genomica, epigenetica, biomarcatori
- Etica della ricerca, risultati incidentali, consenso informato
- Etica riproduttiva, screening prenatale
- Donazione e trapianto di organi
Comitato per l’innovazione (IB)
Il Comitato per l'innovazione (Innovation Board, IB) garantirà l'implementazione delle strategie di innovazione e valorizzazione concordate.
Comitato scientifico consultivo (SAB)
Screen4Care ha inoltre nominato un Comitato scientifico consultivo (Scientific Advisory Board, SAB), composto da scienziati, medici e genetisti di fama internazionale che operano nel campo delle malattie rare e che forniscono input sul progresso scientifico e sugli aspetti strategici. Il Team di gestione del progetto esecutivo garantisce che la composizione del SAB sia adeguata a fornire le indicazioni richieste. Il SAB funge da comitato consultivo per Screen4Care in generale e per L’Assemblea Generale e il Team di gestione del progetto esecutivo in particolare. Il SAB fornisce consulenza non vincolante all’Assemblea generale e al Team di gestione del progetto esecutivo su richiesta del Project Leader unitamente al coordinatore.
Comitato per il coinvolgimento di molteplici interlocutori (MSEB)
Il Comitato per il coinvolgimento di molteplici interlocutori (Multi-Stakeholder Engagement Board, MSEB) è composto da membri di diverse aree. Il MSEB include rappresentanti di diverse aree di ricerca rilevanti, responsabili delle politiche a livello nazionale e UE, rappresentanti di associazioni di personale sanitario nazionali e internazionali, nonché rappresentanti di gruppi di sostegno ai pazienti.
Comitato consultivo dei pazienti (PAB)
Al fine di verificare la natura incentrata sul paziente di Screen4Care, è stato istituito un Comitato consultivo dei pazienti (Patient Advisory Board, PAB). Il PAB include 11 rappresentanti di organizzazioni di pazienti affetti da malattie rare coinvolti nel Gruppo di lavoro EURORDIS NBS, nel Gruppo consultivo digitale e sui dati, nei Gruppi consultivi europei per i pazienti delle Reti di riferimento europee, nonché altri rappresentanti delle associazioni di pazienti. Il PAB fornisce le informazioni, le competenze, le esigenze e le esperienze delle comunità delle malattie rare per contribuire a garantire che la direzione, gli obiettivi e la strategia di Screen4Care siano strettamente allineati con le priorità e il migliore interesse delle persone affette da malattie rare e delle loro famiglie. Il PAB contribuisce a garantire che Screen4Care agisca con un approccio incentrato sul paziente e fornisca esiti specifici con il potenziale di migliorare la vita delle persone affette da malattie rare. Il PAB fornisce consulenza ai partner del progetto su questioni e argomenti in tutte le aree di Screen4Care.
Team di gestione del progetto esecutivo (EPMT)
Il Team di gestione del progetto esecutivo (Executive Project Management Team, EPMT) è composto dal Responsabile di progetto, dal coordinatore, dall’Ufficio gestione progetti (PMO), dai responsabili dei Work Package (WP) (i responsabili delle aree di interesse di Screen4Care) e co-responsabili. L'EPMT è responsabile del coordinamento di tutte le attività di ricerca di tutti i partner coinvolti nel progetto. È responsabile di guidare l'esecuzione complessiva del progetto, l'allineamento in tutte le aree di interesse e i processi decisionali. Garantisce inoltre che siano predisposte le procedure volte a identificare e gestire le innovazioni sviluppate dal Consorzio e a sviluppare un piano di identificazione e gestione dei rischi. Le attività dell'EPMT stanno contribuendo a individuare precocemente i possibili problemi tecnici e organizzativi e a risolvere i problemi, a garantire la fluidità dell'implementazione del progetto e assicurarsi che tutti gli sforzi siano focalizzati sugli obiettivi, sui risultati e sulle tappe intermedie di Screen4Care.
Assemblea generale
L’assemblea generale (General Assembly, GA) è composta da un rappresentante nominato da ciascun partner. La GA è responsabile dell'adempimento degli obblighi di Screen4Care nei confronti dell'Impresa comune IMI 2 e funge da organismo decisionale democratico di ultima istanza per il progetto.