Structure de Screen4Care

Équipe éthique, juridique et chargée de la sécurité (Ethical, Legal and Safety Team, ELST)

L’équipe éthique, juridique et chargée de la sécurité (ELST) maintient une vue d’ensemble du travail tout au long du projet et s’assure que les questions éthiques sont examinées et soigneusement prises en compte dans toutes les activités de recherche. L’ELST discute et réfléchit à l’avance aux questions d’éthique qui pourraient survenir, ainsi qu’à la manière dont elles peuvent être traitées et résolues. Elle aide également les partenaires du projet à maintenir un respect total des normes éthiques. L’ELST est chargée de rendre compte à l’équipe de gestion de projet et à la Commission européenne des questions d’éthique lorsqu’elles surviennent. De plus, Screen4Care a autorisé l’ELST à nommer un conseiller indépendant en matière d’éthique (Independent Ethics Advisor, IEA), qui n’est affilié à aucun des membres du consortium. L’IEA assure le suivi des questions d’éthique relatives à Screen4Care et à leur gestion. En outre, l’IEA est impliqué dans les réunions pertinentes de l’ELST. L’IEA de Screen4Care est le docteur Eline Bunnik. Elle est professeure adjointe au département d’éthique médicale, de philosophie et d’histoire de la médecine au centre médical Érasme. Ses domaines d’expertise comprennent :

• les problèmes éthiques à titre compassionnel et accès à des traitements médicaux innovants ;
• l’éthique de la médecine prédictive, génétique et génomique, épigénétique et biomarqueurs ;
• l’éthique de la recherche, résultats fortuits et consentement éclairé ;
• l’éthique de la reproduction et dépistage prénatal ;
• le don d’organe et transplantation.

Comité des innovations (Innovations Board, IB)

Le comité des innovations assurera la mise en œuvre des stratégies d’innovation et d’exploitation convenues.

Conseil scientifique consultatif (SAB, Scientific Advisory Board)

Screen4Care a également nommé un Conseil consultatif scientifique (SAB), qui comprend des scientifiques, des cliniciens et des généticiens de renommée internationale travaillant dans le domaine des maladies rares, qui fournissent des informations sur les progrès scientifiques et les aspects stratégiques. L’équipe de direction de la gestion de projets s’assure que la composition du SAB est appropriée pour fournir les recommandations requises. Le SAB est un conseil consultatif de Screen4Care en général, de l’assemblée générale et de l’équipe de direction de la gestion de projets en particulier. Le SAB conseille l’Assemblée générale et l’équipe de direction de la gestion de projets sur demande du chef de projet conjointement avec le coordonnateur et fournit des avis non contraignants.

Comité d’engagement multipartite (Multi-Stakeholder Engagement Board, MSEB)

Le MSEB est composé de membres issus de différents secteurs d’activité. Le MSEB comprend des représentants de différents domaines de recherche pertinents, des décideurs politiques aux niveaux national et européen, des représentants d’associations de professionnels de santé nationales et internationales ainsi que des représentants de groupes de défense des patients.

Comité consultatif des patients (CCP)

Afin de déterminer l’aspect centré sur le patient de Screen4Care, un Comité consultatif des patients (CCP) a été mis en place. Le CCP comprend 11 représentants d’organisations de patients atteints de maladies rares participant au groupe de travail de DNN d’EURORDIS, au groupe consultatif sur le numérique et les données, aux groupes consultatifs européens de patients des réseaux européens de référence, ainsi qu’à d’autres représentants d’organisations de patients. Le CCP fournit les informations, met à disposition son expertise, pourvoit aux besoins des communautés de patients atteints de maladies rares et met son expérience au profit de ces communautés afin de s’assurer que l’orientation, les objectifs et la stratégie de Screen4Care soient étroitement liés aux priorités et aux meilleurs intérêts des personnes atteintes de maladies rares et leurs familles. Le CCP permet de s’assurer que Screen4Care fonctionne avec une approche centrée sur le patient et fournit des résultats spécifiques avec la possibilité d’améliorer la vie des personnes atteintes de maladies rares. Le CCP conseille les partenaires de projet sur des questions et des sujets dans tous les domaines de Screen4Care.

Équipe de direction de la gestion de projets (Executive Project Management Team, EPMT)

L’équipe de direction de la gestion de projets est composée du chef de projet, du coordinateur, du PMO, des responsables du module de travail (Work Package, WP) (les responsables des centres d’intérêt de Screen4Care) et des codirigeants. L’équipe de direction de la gestion de projets est responsable de la coordination de toutes les activités de recherche de tous les partenaires impliqués dans le projet. Elle est responsable de l’exécution globale du projet, de l’alignement entre tous les centres d’intérêt et des processus de prise de décision. Elle garantit également que des procédures sont mises en place pour identifier et gérer les innovations développées par le Consortium, et pour développer un plan d’identification et de gestion des risques. Les activités de l’équipe de direction de la gestion de projets permettent d’identifier précocement les éventuels problèmes techniques et organisationnels et de les résoudre, d’assurer la bonne mise en œuvre du projet et de garantir que tous les efforts soient axés sur les objectifs, les livrables et les étapes clés de Screen4Care.

Assemblée générale

L’Assemblée générale (AG) est composée d’un représentant nommé par chaque partenaire. Elle est chargée de satisfaire les obligations de Screen4Care envers IMI 2 Joint Undertaking et agit en tant qu’organe de décision démocratique ultime pour le projet.