EURORDIS - Rare Disease Europe
EURORDIS - Maladies rares en Europe est une alliance unique à but non lucratif constituée de 988 organisations de patients atteints de maladies rares, issues de 74 pays qui travaillent ensemble pour améliorer la vie des 30 millions de personnes vivant avec une maladie rare en Europe. En reliant les patients, les familles et les groupes de patients, ainsi qu’en rassemblant toutes les parties prenantes et en mobilisant la communauté des maladies rares, EURORDIS renforce la voix des patients et façonne la recherche, les politiques et les services aux patients.
Rôle au sein de Screen4Care
Le rôle d’EURORDIS au sein de Screen4Care en tant que partenaire est d’une grande importance, car nous apportons des points de vue multipartites et assurons la participation des patients à différents niveaux, notamment:
- EURORDIS préside le Conseil consultatif des patients, composé d’au plus 10 représentants des patients atteints de maladies rares qui fourniront des conseils de haut niveau et des recommandations stratégiques pour le projet.
- La participation des patients sera également assurée de manière plus spécifique dans plusieurs activités, notamment par la définition de maladies exploitables pour le dépistage néonatal génétique avec l’aide du groupe de travail de DNN d’EURORDIS et du programme Rare Barometer.
- La co-conception de la plateforme Screen4Care sera facilitée grâce aux activités de groupes de discussion avec des représentants de patients de différents domaines pathologiques et du Groupe consultatif numérique et de données (Digital Advisory Group, DAG).
