EURORDIS - Rare Disease Europe
EURORDIS-Rare Disease Europe è un’alleanza non-profit unica di 988 organizzazioni di pazienti affetti da malattie rare provenienti da 74 Paesi che operano congiuntamente per migliorare la vita dei 30 milioni di persone che convivono con una malattia rara in Europa. Collegando pazienti, familiari e gruppi di pazienti, nonché unendo tutti gli stakeholder e mobilitando la comunità delle malattie rare, EURORDIS rafforza la voce dei pazienti e modella la ricerca, le politiche e i servizi erogati ai pazienti.
Ruolo all’interno di Screen4Care
Il ruolo di EURORDIS all’interno di Screen4Care come partner è sostanziale in quanto portiamo prospettive multi-stakeholder e garantiamo il coinvolgimento dei pazienti a diversi livelli, tra cui:
- EURORDIS presiede il Comitato consultivo dei pazienti, che comprende fino a 10 rappresentanti dei pazienti affetti da malattie rare che forniranno consulenza e raccomandazioni strategiche di alto livello per il progetto.
- Il contributo dei pazienti sarà garantito anche più specificamente in numerose attività, tra le quali la definizione delle malattie gestibili per lo screening neonatale genetico con l’aiuto dell’EURORDIS NBS Working Group e del Rare Barometer.
- La co-progettazione della piattaforma Screen4Care sarà facilitata dalle attività dei focus group con i rappresentanti dei pazienti di diverse aree patologiche e dal Gruppo consultivo dati e digitale (DAG).
