Associazione bulgara per la promozione dell’istruzione e della scienza

Dalla sua costituzione nel 2003, l’Associazione bulgara per la promozione dell’istruzione e della scienza (Bulgarian Association for Promotion of Education and Science, BAPES) (un’organizzazione non governativa senza scopo di lucro) ha lavorato per aumentare la consapevolezza delle malattie rare tra la comunità medica e la società nel suo complesso in Bulgaria. Partecipando a una serie di importanti progetti finanziati dall’UE, implementando una serie di registri epidemiologici e organizzando eventi pubblici e scientifici orientati alle malattie rare, la BAPES contribuisce a stimolare ricerche cliniche e sanitarie pubbliche fondamentali sulle malattie rare in Bulgaria, nonché lo sviluppo e l’erogazione di cure e servizi per le persone con malattie rare e le loro famiglie.

La BAPES è un partecipante attivo a tutti i principali progetti europei di salute pubblica nel campo delle malattie rare (per es., Orphanet, EUROPLAN, EPIRARE, BURQOL-RD, RARE-BESTPRACTICES, STORE). Grazie ai rapporti di partnership con le principali istituzioni europee in epidemiologia, pianificazione e gestione sanitaria, economia sanitaria, diritto medico ed etica, il personale BAPES ha sviluppato una competenza di alto livello che ha trasferito a livello nazionale e regionale, promuovendo le attività relative alle malattie rare in ogni area. La BAPES opera a stretto contatto con altre organizzazioni di pazienti balcaniche e dell’Europa orientale e associazioni mediche di Russia, Turchia, Ucraina, Romania, Serbia, Georgia, Armenia e Macedonia.

La BAPES ha consecutivamente lanciato l'Information Centre for Rare Diseases and Orphan Drugs (2004), il “RareDis” Medical Centre (2009), la rivista scientifica “Rare Diseases & Orphan Drugs” (ISSN 1314-3581) (2010), il Centre for Health Technology Assessment and Analysis (2013) e RareDis Solutions (2019).

Ruolo all’interno di Screen4Care

La BAPES è coinvolta in WP1 e WP4:

Attività 1.1: Analisi completa del contesto delle iniziative in corso per l’NBS delle malattie rare in Europa. Obiettivo: Analizzare le iniziative in corso e le risorse preesistenti per l’NBS per le malattie rare nell’UE.

Compito 1.2 (BAPES è il Lead): Analisi del contesto delle fonti di dati disponibili e della loro fruibilità per lo screening delle malattie rare (Rare Disease, RD) in Europa. Obiettivo: Analizzare le fonti di dati disponibili per le malattie rare nell’UE; WP6: Diffusione: con 3 (tre) pubblicazioni programmate.

Attività 1.7: Analisi dell’ambiente HTA per le tecnologie di screening basate su ML. Obiettivo: Generare una panoramica completa del contesto dei rimborsi per le tecnologie di screening basate su ML per le malattie rare in Europa.

Attività 4.4: Formulare raccomandazioni per le autorità sanitarie pubbliche. Obiettivo: Fornire evidenze preliminari sul profilo rischio-beneficio e sul rapporto costo-efficacia della diagnostica basata su EHR a supporto della marcatura CE post-studio e delle decisioni di rimborso, rispettivamente.