Bulgarische Vereinigung zur Förderung von Bildung und Wissenschaft
Seit der Gründung im Jahr 2003 hat die Bulgarische Vereinigung für die Förderung von Bildung und Wissenschaft (Bulgarn Association for Promotion of Education and Science, BAPES) (eine gemeinnützige Nichtregierungsorganisation) daran gearbeitet, das Bewusstsein für seltene Erkrankungen in der medizinischen Gemeinschaft und der Gesellschaft insgesamt in Bulgarien zu steigern. Durch die Teilnahme an einer Reihe von großen EU-finanzierten Projekten, die Umsetzung einiger epidemiologischer Register sowie die Organisation auf seltene Erkrankungen fokussierter, öffentlicher und wissenschaftlicher Veranstaltungen trägt BAPES dazu bei, grundlegende, klinische und öffentliche Gesundheitsforschung zu seltenen Erkrankungen in Bulgarien sowie die Entwicklung und Bereitstellung von Pflege und Dienstleistungen für Personen mit seltenen Erkrankungen und deren Familien anzuregen.
BAPES ist aktiver Teilnehmer an allen großen europäischen Public-Health-Projekten im Gebiet der seltenen Erkrankungen (z. B. Orphanet, EUROPLAN, EPIRARE, BURQOL-RD, RARE-BESTPRACTICES, STORE). Dank der partnerschaftlichen Beziehungen zu führenden europäischen Institutionen in den Bereichen Epidemiologie, Gesundheitsplanung und -management, Gesundheitsökonomie, medizinisches Recht und Ethik hat das BAPES-Personal eine hochrangige Expertise entwickelt, die auf nationaler und regionaler Ebene übertragen wurde und die Aktivitäten bei seltenen Erkrankungen in jedem Bereich fördert. BAPES arbeitet eng mit anderen Patientenorganisationen und medizinischen Gesellschaften in Russland, der Türkei, der Ukraine, Rumänien, Serbien, Georgien, Armenien und Mazedonien zusammen.
BAPES hat fortlaufend das Informationszentrum für seltene Erkrankungen und Orphan Drugs (2004), das „RareDis“ Medical Centre (2009), die wissenschaftliche Zeitschrift „Rare Diseases & Orphan Drugs“ (ISSN 1314-3581) (2010), das Centre for Health Technology Assessment and Analysis (2013) und RareDis Solutions (2019) ins Leben gerufen.
Rolle in Screen4Care
BAPES ist an WP1 und WP4 beteiligt:
Aufgabe 1.1: Umfassende Landschaftsanalyse laufender Initiativen für NBS seltener Erkrankungen in Europa. Zielsetzung: Analyse der laufenden Initiativen und bereits vorhandenen Ressourcen für NBS für seltene Erkrankungen in der EU.
Aufgabe 1.2 (BAPES ist die Leitung): Landschaftsanalyse der verfügbaren Datenquelle und deren Einsetzbarkeit des RD-Screenings in Europa. Zielsetzung: Analyse der verfügbaren Datenquellen für seltene Erkrankungen in der EU; WP6: Verbreitung: mit 3 (drei) geplanten Publikationen
Aufgabe 1.7: Analyse der HTA-Umgebung für ML-basierte Screening-Technologien. Zielsetzung: Erstellung eines umfassenden Überblicks über die Erstattungslandschaft für ML-basierte Screening-Technologien für seltene Erkrankungen in Europa.
Aufgabe 4.4: Formulierung von Empfehlungen für Gesundheitsbehörden. Zielsetzung: Vorläufige Evidenz zum Risiko-Nutzen-Profil und zur Kosteneffektivität der EHR-basierten Diagnostik zur Unterstützung der CE-Kennzeichnung nach der Studie bzw. der Erstattungsentscheidungen.
