Université d’Uppsala

L’Université d’Uppsala (UU) est une université de recherche complète avec toutes les facultés représentées et l’éducation à la fois aux niveaux de premier et de troisième cycle. Le Centre for Research Ethics & Bioethics (CRB) est un centre inter-facultaire employant 30 personnes. Le CRB est un environnement de recherche multidisciplinaire doté de chercheurs seniors et juniors en éthique, philosophie, droit, médecine, soins infirmiers, physiothérapie, génétique, neurosciences et autres domaines. La recherche du CRB est axée sur la bioéthique, l’éthique clinique et l’éthique de la recherche, avec des biobanques, des registres et la gestion des données comme domaine de recherche stratégique distinct. Il a des compétences particulières en ce qui concerne les questions liées au traitement des données à caractère personnel et aux études de préférence en matière de santé.

Rôle au sein de Screen4Care

L’UU examinera les préférences des parents impliqués dans le dépistage néonatal et le criblage phénotypique. Nous examinerons également les effets et l’impact du dépistage pour l’autonomisation des patients et des parents.