Università di Uppsala

L’Università di Uppsala (UU) è un’università di ricerca completa con tutte le facoltà rappresentate e formazione sia sui livelli di laurea che post-laurea. Il Centro per l’etica e la bioetica della ricerca (CRB) è un centro inter-istituto con 30 membri di personale. Il CRB è un ambiente di ricerca multidisciplinare con ricercatori sia senior che junior di etica, filosofia, legge, medicina, assistenza infermieristica, fisioterapia, genetica, neuroscienze e altri campi. La ricerca del CRB è incentrata sulla bioetica, sull'etica clinica e sull'etica della ricerca, con biobanche, registri e gestione dei dati come area di ricerca strategica distinta. Speciale competenza nelle domande relative al trattamento dei dati personali e agli studi sulle preferenze sanitarie.

Ruolo all’interno di Screen4Care

L’UU esaminerà le preferenze dei genitori coinvolti nello screening neonatale e nello screening fenotipico. Esamineremo anche gli effetti e l’impatto dello screening per la responsabilizzazione dei pazienti e dei genitori.